De notre correspondante en Suisse, Cendrine HIRT

Groupes d'entraide pour les proches des malades Alzheimer

16 juin 2004

Les proches des malades atteints d'Alzheimer n'osent souvent pas demander de l'aide, par culpabilité de ne pas être à la hauteur ou encore voulant rester loyal à leur conjoint ou parent jusqu'au bout. Véritables soignants à plein temps, ils finissent souvent par être rattrapés par l'épuisement et l'isolement, d'où l'importance de rejoindre un groupe d'entraide tel que ceux proposés dans différentes villes de Suisse romande.

"Je suis fatigué de répéter trente fois la même chose", "j'ai parfois envie de le taper car on dirait qu'il fait exprès", "je le regarde avec colère", sont des phrases qui reviennent souvent dans les paroles de l'entourage, éprouvé par la maladie de leur parent.

La maladie d'Alzheimer n'atteint pas que le malade lui-même; elle fait aussi des victimes dans l'entourage. En Suisse, 89 000 personnes souffrent de cette affection mais près de 300 000 proches sont directement concernés. Ce sont eux qui se trouvent en première ligne, confrontés aux innombrables difficultés quotidiennes qu'engendre cette maladie. Leur rôle est si essentiel auprès du malade qu'on les nomme aujourd'hui "proches soignants" ou "soignants naturels".

Les proches fournissent des efforts énormes pour leur conjoint ou parent alors que leurs ressources sont souvent limitées; ils pensent parfois pouvoir tout assumer seuls alors que fréquemment ils ne se sentent pas à la hauteur. Se faire aider prend donc toute sa signification car les proches vivent dans une situation de stress permanent ayant des conséquences sur leur qualité de vie, leur santé mentale et physique. Peu de familles recourt au réseau d'aide et de soutien à leur disposition (aide à domicile, centre de jour, groupe d'entraide, unité d'accueil temporaire). Les raisons de cette résistance sont multiples : sens du devoir, déni, sentiment de culpabilité, question de génération. Certains proches vont jusqu'à l'épuisement qui les conduit à l'hospitalisation (et simultanément bien souvent aussi à l'hospitalisation du malade Alzheimer se retrouvant seul sans soutien) ; cette étape sert parfois de déclic pour que la famille accepte une aide à domicile.

Les proches soignants sont confrontés quotidiennement à la perte des facultés cognitives de l'être aimé et y assistent impuissants; ils doivent alors faire le deuil de la personne qu'elle était autrefois, un poids énorme qu'il n'est pas conseillé de porter seul.

Il faut non seulement aider et accompagner le malade mais également aider et accompagner les proches pour qu'ils puissent continuer à donner les meilleurs soins possibles. C'est le message que les groupes d'entraide et partage de l'Association Alzheimer Suisse transmet partout en Suisse romande.

Pouvoir enfin parler avec des personnes concernées par le même problème, oser dire et entendre les choses, apprendre à anticiper l'évolution de la maladie, mieux comprendre certains comportements pour réagir de manière plus adéquate, apprendre ses propres limites, autant d'occasions de mieux vivre la maladie du conjoint ou du parent.

Le diagnostic précoce de la malade est également un élément essentiel pour éviter les malentendus, l'agressivité, parfois même la maltraitance. La révélation de la maladie permet à l'entourage de mettre un nom sur des comportements étranges ou irritants, de réaliser que l'autre ne fait pas exprès. Cela permet aussi d'offrir au malade la possibilité de prendre des dispositions quant à son avenir tant que ses capacités intellectuelles sont encore suffisantes. De plus, les médicaments actuels retardant l'évolution d'environ un an ne sont efficaces qu'en phase débutante. Par ailleurs, avec un dépistage précoce, les familles peuvent se tourner vers des structures de soutien mieux acceptées par le malade.

Deux services de présence à domicile, l'un à Genève, l'autre à Lausanne, proposent de prendre le relais du conjoint dans la prise en charge du malade Alzheimer.

L'évolution de cette affection étant inéluctable, le poids tant physique que psychique ne fait qu'augmenter pour les proches. Des incidents de plus en plus conséquents et préoccupants interviennent dans la gestion de la vie quotidienne au point qu'un jour le proche n'ose plus laisser seul le malade. Pour des raisons de sécurité, une présence vingt-quatre heures sur vingt-quatre devient indispensable, ce qui isole alors totalement le malade et le proche. Il est donc nécessaire à ce stade de passer le relais à des personnes formées. Ainsi deux associations suisses romandes offrent une évaluation à domicile des besoins puis un accompagnement afin de soulager l'entourage pendant une demi-journée ou une journée entière par semaine pour des prix modiques. Ces quelques heures hebdomadaires permettent au conjoint de respirer, de consacrer du temps à lui-même. Le rôle de l'accompagnateur n'est pas de s'occuper des soins quotidiens (douche, médicaments, etc.) mais de créer des moments de plaisir en organisant des activités à faire ensemble (promenade, sortie au cinéma, cuisine, etc.). Le contact régulier créé entre l'accompagnateur et le proche permet à ce dernier de rompre l'isolement et de confier ses difficultés : uisse, rue Pestalozzi 16, 1400 Yverdon-les-Bains, Suisse, Tél. (00 41) 24 426 20 00.

Un ouvrage très utile pour l'entourage, intitulé "Le guide des aidants" et contenant nombreux conseils pour les familles, est également diffusé par l'association.




De notre correspondante en Suisse, Cendrine HIRT

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